生死之间

    ——当我们与疾病和死亡狭路相逢

    偶尔治愈 著

    中信出版集团目录

    序言 生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢

    前言 最爱的人离去时，我没能好好告别

    Part 01 与死亡正面冲突：患癌之后

    那些患癌的年轻人：恐惧、死亡，爱和被爱

    一场以生命为代价的通关游戏：治病穷死，不治病死

    因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题

    战胜死神的她们，却败给了生活：失去乳房的女人

    糖果屋：百亿保健帝国权健，和它阴影下的中国家庭

    Part 02 病魔在人间：与疾病共生

    阿尔茨海默病：病人和家人，谁在熬？

    你好，抑郁!

    不是每一棵树都要挺直地生长：精神疾病与这个世界

    童年的梦魇：那些统一被打上“笨”的标签的孩子们

    我感染了艾滋，然后生了个孩子

    绝境或生门：我的儿子患有多动症

    明星病人：国内存活最久的艾滋病患者

    乙肝：“中国第一病”25年兴衰史

    余生请多关照：我得了红斑狼疮

    神经衰弱：一个有中国特色的精神疾病Part 03 最好的告别：如果死亡不可避免

    我想让我的孩子平静、缓和、有尊严地离世

    三甲医院很难把床位留给不能治愈的孩子

    中国那些享受到“优死”的不足1%的人

    主动选择的死亡：自杀者与自杀守门人

    我们还可以做些什么：孩子癌症去世后，这位妈妈改变了一个国家

    的法律

    结语 经历过生死，人生会有什么不同吗？序言

    生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相

    逢

    1985年，著名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯蒂芬·杰伊·

    古尔德(Stephen Jay Gould)发表了一篇非同凡响的文章，题目叫作

    《中位数并不是预言》。这一年，古尔德44岁，三年前他刚被诊断出患

    有腹部皮脂瘤。

    腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己的诊断结果

    后，古尔德去了医学图书馆，找出了关于这种病的最新研究论文。“文

    献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位数存活期仅

    有8个月。”他写道。

    这个消息对古尔德是毁灭性的。但是，他也注意到，在病人存活曲

    线图的右侧，是一根长长的、细小的、存活期超过8个月的病人的线

    尾。古尔德在这里找到了安慰。他想象，自己的存活期或许也能沿着那

    根线尾远远向前延伸。

    古尔德是幸运的，在手术和试验性化疗后，他又活了20年。

    在1985年的一篇文章中，古尔德写道，他认可《圣经》中说的“生

    有时，死有时”，他说：“当我活到头的时候，我希望能平静地面对生

    命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下，我更喜

    欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的

    熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。”30年后，美国医生阿图·葛文德(Atul Gawande)在他著名的《最

    好的告别》一书里，也复盘了古尔德的这个故事。不过，他更多的是站

    在反思的视角。葛文德说，他自己每次接手绝症病人，总会想起古尔德

    和他的文章。不管这种活得更久的可能性多么微弱，患者总是希望去竭

    力寻找。

    在葛文德看来，这对于患者个人来说并没有什么错，麻烦之处在

    于，美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。他怀

    疑，社会为此投入了过多的精力，医患应该基于这种对于死亡的态度，反思所作所为。

    必须承认的是，如果我们仅仅关注古尔德的遭遇，显然会陷入“幸

    存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令人们变得过度乐观，忽略那

    些未经打量的、未能活下来的患者遭遇。统计数据很难撒谎，它清楚地

    告诉我们，那时腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8个月。古尔

    德只是例外，另外的很多人都是拼命挣扎，却仍旧痛苦地辞世。

    希望和运气绝不是生命故事的全部，古尔德也不例外。他几乎战胜

    了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002年，古尔德在年满60岁时，死于与腹

    部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普作家，面对有力的统计数据和科学证

    据，古尔德敢于做出绝地求生的个人选择，但他仍没有逃过疾病和死亡

    的另一次凝视。

    古尔德的这个故事所承载的复杂情绪，其实也是接下来读者将在本

    书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的故事里看到他多活20年的希

    望；悲观者看到疾病对于一个传奇学者命运的反复碾压；像葛文德这样

    态度超脱的医生，带入的是观察医疗体系的中立视角。

    接下来的这些故事有生有死，有理性也有冲动，有励志也有悲情。

    我们所能保证的，是在生死之间——当与疾病和死亡狭路相逢时，我们

    不贩卖虚假的希望，全面呈现观察与思考。

    曾鼎前言

    最爱的人离去时，我没能好好告别[1]

    一

    我30岁那年，在做了5年医疗记者之后，又在国内最好的互联网医

    疗平台“丁香医生”工作，但当听到妈妈癌症转移时，我仍然和16岁第

    一次听到母亲被确诊为癌症的消息时一样，张皇失措。

    面对母亲的疾病，我所受过的职业训练毫无用处。和多数中国家庭

    一样，我们家先是隐瞒病情，爸爸甚至请妈妈的主治医生开了一张假病

    历。

    我们从来没有考虑过这种可能性：坐下来，和妈妈一起面对，问问

    她想要什么，我们能为她做什么。无论有多少本医学伦理书告诉我，坦

    诚相告才是最好的选择，我当时仍然在内心认同了爸爸和阿姨们的判

    断：不要告诉你妈，她会垮的。

    后来，我才意识到，我和爸爸是因为自己无法面对这种局面，所以

    采取无限拖延的鸵鸟战术。

    妈妈是个很细心的人，2001年被查出宫颈癌之后，她每年都会做例

    行体检。14年来，她和她体内的癌细胞和平共处安然无恙。直到2015

    年，她开始频繁地腹泻，然而多次肠镜都显示一切正常。

    这也是医学的局限所在，你无法探查身体的每一个角落，你悉心地

    保养身体，例行体检，也逃不过命运的一击。

    直到开腹，医生才发现肿瘤已经弥漫在整个腹腔，这时，妈妈已经彻底失去了手术和治疗的机会。

    或许是我从杭州特地请假回家引起了她的疑心，或许是多年的医务

    工作者的经历(她在一家医院做过多年的护士)，又或许是女性的直

    觉，她要求看她的病理报告。

    二

    实在瞒不住之后，妈妈比我想的镇定许多，她说她想搏一把，要去

    北京一家中医院治疗——我和爸爸咨询过北京和家乡的几家三甲医院，其中有几位医生都是认识的朋友，他们的意见是一致的，癌症到了这个

    阶段，积极的治疗只是徒劳无功的挣扎。

    妈妈在十几年前宫颈癌手术之后，陆续买过这家中医院出产的“中

    药”——说是中药，实际上拿的是(健)字号批文，这也意味着，它其

    实是保健品，而非药品。

    她很相信这家医院，医院的创始人给自己冠上了让人眼花缭乱的头

    衔——教授、名誉教授、各种癌症协会的会长，中央电视台上有他的访

    谈，国内国外各种奖项的评比也频繁出现他的身影。

    这家医院的接线员告诉妈妈，他们的“冲击疗法”是针对她这样的

    癌症晚期患者研发的，效果很好。

    我做医疗记者那几年，写过一些批判医疗骗局的稿件，理智上我完

    全能分清，这家医院的疗法是个彻头彻尾的骗局。

    我小心翼翼地向爸爸和阿姨们解释，这应该是个骗子医院，但我用

    在文章上说服他人的那套逻辑严密的分析方法在家里是完全行不通的。

    二姨说如果是钱的问题，她来出。二姨并不知道，我曾经咨询过结

    肠癌的靶向药物爱必妥，妈妈的主治医生摇了摇头说，作为女儿我的心

    意很好，只是没有那个必要了。我听出了二姨语气里的责备，微弱地表示异议之后并没有坚持再说

    这家医院是个骗子医院。这并不是担心道德压力，而是我终于了解，这

    是妈妈的希望和心愿，是她撑下去的动力，而我做不到亲手打破她唯一

    的希望——哪怕这个希望是虚妄的。

    我和爸爸陪着妈妈在北京东郊的这家“中医院”住了下来，这里

    的“医生”建议，先做一个疗程为期四周的“冲击疗法”，费用大约在

    十万元左右。

    所谓的“冲击疗法”，不过是每天输几十种不明成分的中药而已。

    看着浑黄的液体流入妈妈的身体时，有那么一瞬间，我心中甚至升

    起某种天真的期望，期望这些药物真的可以治好妈妈，或者只是给她一

    些虚无的精神力量，是不是也可以让她多活一阵子。

    我知道，妈妈是那么希望能活得久一点，她每天早上六点半起来，一个人绕着医院的院子走上半小时，只是为了能稍微锻炼一下身体。

    这家“医院”的“生意”不错，病房几乎都满床了。它虽然是家私

    立医院，但也是被纳入了医保的定点医院，北京市民在这里就诊，可以

    得到一定额度的报销。

    在医院住到第20天的时候，我不知道是爸爸说服了妈妈，还是妈妈

    已经心灰意冷，一个疗程没有结束，妈妈就决定出院，可是我分明看到

    了妈妈眼里的失望。

    妈妈说起她碰到的一个来自四川、长期在外务工的40岁左右的女

    性，为了在这家医院接受第二轮“冲击疗法”，已经借债十几万元。

    “她家条件那样，都还在治呢!”

    我听得出妈妈话里的意思，但是我一句话也没有说，我不知道该说

    什么。

    对于我和爸爸对这家医院的保留态度，我不知道妈妈是如何看待

    的。直到最后，我们都没有交流过这个话题，因为要开启这个话题，必然要谈到最后的死亡，当时的我没有勇气。

    三

    离开这家骗子医院后，妈妈没有医院可去了。在家乡那家三甲医院

    住院的后期，医生催了几次，让妈妈出院。我在杭州定居，但这里的医

    院我们也住不进去——没有医院愿意收下一个晚期癌症的病人。

    对于多数人而言，被治疗是疾病的全部意义所在。当疾病一旦失去

    了被治疗的机会，无论是病人，还是亲人，都失去了在这个世界的坐

    标。

    我们不属于正常的世界，疾病密实的牵引力将生活推出了正常的轨

    道；我们也不属于疾病的世界，这个世界里所应该有的熙熙攘攘的医

    院、白大褂和手术刀也将我们隔离在外，我们是被世界驱逐的一家人。

    我并不确切地知道自己要做什么，只是一个夏天午后，我辞掉工

    作，回到了老家。现在想来，这应该是我在面对妈妈的疾病时，唯一一

    件做得正确的事。

    妈妈的身体迅速衰败下来，她不再像在那家骗子医院里那样，还抱

    有希望，还愿意定期进行少量的运动。

    家里静得可怕，在一个个闷热的夏天的夜晚，妈妈躺在床上一言不

    发，爸爸吧嗒吧嗒地在客厅里吸烟，我在另一间卧室里，一次又一次地

    下定决心，明天要跟妈妈好好谈一次。

    在那混乱的几个月里，本该是最亲密的三个人却已经无法面对彼

    此。

    白天不那么难熬，妈妈的好友固定每天上午来看望她，外婆和小姨

    分别在午后和傍晚来，有其他人在的时候，家里气氛比较轻松。聊起十

    多年前我干过的蠢事，妈妈偶尔也会摸着我的手，笑出声来，只是我们

    从来不谈当下。我的幻觉又一次出现了，我觉得这闷热的夏天也许是不会结束的。

    可夏天还是结束了，我在心里演练了千百次的那场谈话终是没有完

    成，她没有再催我要孩子，我没有告诉她我爱她。

    四

    我完全被疾病打懵了，妈妈的病给我留下了无法弥补的遗憾。

    和疾病相处，也是一项技艺，需要反复练习。

    而我们中的大多数，并不具备这项技艺。我读过《凤凰周刊》上一

    篇题为《癌症来临时，哪一种选择都是错误》的文章，里面讲了三个家

    庭和癌症的故事，具体细节我记得不是太真切，但三篇文章中萦绕不去

    的绝望感和悔恨感让我至今难忘。

    疾病乃人生之常态，在中国，每十个人中就有一个人患有糖尿病；

    每四个人中就有一个高血压患者，而你在一生中有22%的概率会遭遇癌

    症。

    从人生的某一刻开始，你可能要熟悉它们，熟练地和它们打交道。

    后来，当丁香医生的主编初洋找到我，谈想建一个医疗领域的深度

    报道的平台，他让我取个名字，我心里几乎没有犹豫，就蹦出了四个字

    ——偶尔治愈。

    它取自美国医生特鲁多的墓志铭，“偶尔治愈，常常安慰，总是帮

    助”(To Cure Sometimes，To Relieve Often，To Comfort

    Always)。

    我们希望在偶尔治愈这个平台上，记录人与疾病、衰老、死亡的相

    处方式。

    对于疾病而言，治愈终究是一个小概率的事件。在一次采访中，北

    京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东告诉我，人类90%以上的疾病是无法治愈的。

    癌症和罕见病这样难治的疾病自不必说，高血压、糖尿病等慢性病

    也得靠长期服药维持，就连感冒也是被人类的免疫系统，而非药物所击

    败。

    现代医学所能做的只是控制疾病发展、尽可能维持病人的生活质量

    和延长他们的寿命。

    而我们自己，需要学会与疾病心平气和地相处，保证生活不被它巨

    大的牵引力所吸引而脱轨，能在正常的轨道上继续运转下去。

    后来我读到保罗·卡拉尼什的《当呼吸化为空气》，36岁的保罗即

    将迎来人生巅峰：获得斯坦福医学院的终身教授职位、六倍于原来的收

    入。

    而这一切都因为癌症改变了，当他所规划好的未来变得无望时，他

    经历了短暂的混乱、悲痛和治疗。之后，他回到手术台拿回了手术刀，和妻子生了一个可爱的女儿。当病情恶化后，他在去世前写下了《当呼

    吸化为空气》这本书，他创造了一个新的未来。

    也许我们终将被疾病、衰老、死亡击败，但我们可以选择和它们的

    相处方式。

    愿你做得比我好，愿你没有遗憾。

    [1] 本文作者为徐卓君。Part 01

    与死亡正面冲突：患癌之后那些患癌的年轻人：

    恐惧、死亡，爱和被爱[1]

    “疾病是生活的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。……尽管

    我们都只乐于使用健康王国的护照，至少会有那么一段时间，我们

    每个人都不得不承认——我们也是另一个王国的公民。”苏珊·桑

    塔格在《疾病的隐喻》中如此说。

    “年轻”常与“健康”对应，“年老”终向“死亡”靠

    拢。“青年”与“癌症”相遇，会产生让人难以接受的巨大错愕

    感。患癌青年过早地拿到了另一个王国的护照，开始了与大部分年

    轻人完全不同的生命旅程。

    全国肿瘤登记中心2013年的数据显示，在我国，每分钟就有6个

    人被诊断为恶性肿瘤，每7个病人中便有1人因癌症死亡。其中不乏

    年轻人。从2000年到2013年的14年间，20~39岁年龄组的肿瘤发病率

    增长了近80%，以2013年的人口统计计算，这一年，新增了30万年轻

    癌症患者。

    一个月间，我约访了多位患有癌症的年轻人。在治疗、复查、工作的间隙，他们慷慨地付出时间，与我谈起被癌症拦腰斩断的生

    活。当不可避免地遭遇癌症之战，我们还能做些什么？罹患癌症的

    年轻人给出了自己的答案。

    故事的开头都很相似：“我们像被推入了另一个轨道，一切游

    戏规则我们都不懂。”没有实现的梦想、未完成的心愿、遗憾、恐

    惧和希望缠绕在一起。但他们从来没有放弃抓住命运的缰绳，寻找

    灵魂的价值和生命的尊严。明天和意外哪个先来？

    “你怕吗？”

    “怕什么？”

    “当别人的人生开始的时候，我们的人生就结束了。”电影《滚蛋

    吧!肿瘤君》里，病友夏梦对熊顿说道。

    生活的细节远多于电影的内容。做完第一次化疗，左燕在家里和父

    母看了这部电影。电影结尾，熊顿病逝。左燕躲回房间，蒙着被子，开

    始痛哭。

    27岁的左燕是我约访的第一位癌症青年。“我和魏泽西一样的病”，她这样对我说。

    一个月里，我陆续和其他几位癌症青年见了面，唯独左燕因为身体

    原因一拖再拖。就在敲定采访时间的前一天，她发生“自发性气胸”住进

    了医院。为了表达歉意，左燕发来一张插着管子的自拍：“对不起，又

    爽约了。”

    最近，她最亲密的两个病友都“走”了，左燕的情绪陷入低谷。“给

    自己拼命地灌鸡汤，一碗不够，就再来一碗。灌到自己满意为止”。

    1990年出生的左燕是一名护士，“做梦也没想到，一辈子和医院杠上

    了”。因为意外，我们没能见面。

    自从进入癌症的国度，这些年轻人的生活不再井井有条。“按部就

    班”成了代表生活平稳的褒义词。他们变身为拯救生命的救火员，扑灭

    一场又一场由肿瘤暴君引发的冲天大火。

    我见到了和左燕同岁的乳腺癌女孩儿全晓平。“上帝给我们安排每

    一次挣扎都有目的，跟死神亲密接触的机会都没有过，那才叫白活了。”影片中熊顿的回答，全晓平记得很清楚，但感染力持续的时间太

    短了。

    全晓平记得更清楚的是五年前手术刀在身上切割的感觉。在她的家

    乡，一位肝胆外科医生为她做了左乳全切手术，局部麻醉。针对她的诊

    断，医生们展开了激烈讨论。一半人认为是乳腺癌，一半人质疑：她那

    么年轻怎么会得这种病？一年半后，全晓平病情恶化，发生骨转移。

    “你永远不知道明天和意外哪个先来。”年轻的外科医生贾轲对我

    说。

    “医生的工作就像把两节铁轨连接到一起，让病人的生命旅程畅通

    无阻。根本没想到，我自己的死亡之旅，是如此混乱，如此没有方

    向。”《当呼吸化为空气》的作者、美国神经外科医生协会最高奖获得

    者保罗·卡拉尼什在书中这样写。

    贾轲读完了这本书的英文原版，他和保罗有着类似的经历：一年

    前，在他博士后即将出站，眼前是向往已久的“应许之地”时，他接受了

    晚期肺癌的手术。

    贾轲手指修长，身高一米八五，是个篮球健将。除了脸部因为服用

    激素药物有些肿，根本无法让人把他与“癌症”“一侧肺叶切除”的病人身

    份联系到一起。他告诉我柠檬切片，用开水冲泡，可以防癌，同时忌辛

    辣、忌烧烤、防雾霾。

    至少有半年的时间，贾轲在手术日的早上都会咳上一阵，有血痰。

    他工作的科室在四层，一层有胸透，二层有CT(电子计算机断层扫

    描)，“都没想着下楼去给自己做个检查”。时间是用来争分夺秒抢救生

    命的：每周四天的手术日，每台手术平均3~4个小时，结束的时间通常

    在夜里9点到10点。“我们科的病人比较危重，也许你只是喝口水的工

    夫，那边仪器就报警要进手术室了”，直到癌症威胁到贾轲的生命。

    “健康好比数字1，事业、家庭、地位、钱财是0，有了1，后面的0

    越多，就越富有；反之，没有1，一切都只不过是0，是空。”咖啡馆里，贾轲手里握着一杯柠檬水提醒我。生病前，还是外科医

    生的贾轲穿着刷手服走过医院的健康宣传栏，根本没有时间看上一眼。

    生存还是死亡

    坏运气、小概率、百分比，人生被压缩成检查报告上单薄的几组数

    据，生死就印在上面。

    尽管有33%的概率吃到没有疗效的安慰剂，丁一酱还是决定试一

    试，眼前只有这条路可以走了。

    两年前的秋天，丁一酱33岁的人生切换到了寒冬模式。他被确诊为

    神经内分泌肿瘤(NET)，苹果公司创始人乔布斯所患即是此病。该病

    发病率仅有十万分之三，在所有癌症中不足1%，五年存活率2%。癌细

    胞会扩散到胸膜、肝脏、肺部、骨骼、淋巴系统，一经发现，就是癌症

    晚期。“你这病太罕见，先回家等着，等到症状明显了再来试试化疗

    吧，不过化疗也应该作用有限”，确诊时医生这样说。

    他向医生问了一个经典问题：“我还能活多久？”

    人过而立之年，丁一酱的人生角色不断丰富：父母的儿子、女儿的

    父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着，也不为过。

    “爸妈退休了，老婆没工作，我其实是家里主要经济来源，我一倒

    的话，整个家就完了。”

    他在夜里快速闪回自己的前半生。看着熟睡的女儿，想她长大以后

    什么样，结婚的时候穿婚纱什么样，生了小孩是什么样。

    “我是个很失败的人，做什么都没办法坚持到最后，所以，得个癌

    症连人生也打算不坚持走完？这也太坑了吧。”他不甘心。

    《论死亡与临终》一书中，库伯勒·罗丝模型描述了中晚期疾病患者会经历的五个阶段：否认——不可能会是这样；愤怒——这不公平，怎么能这样对我；讨价还价——让我活着看到我孩子毕业就好了，再给

    我几年时间，我什么都愿意做；沮丧——我太难过了，何必还要在乎什

    么呢；接受——一切都会好起来的。

    在愤怒和讨价还价的情绪中，丁一酱在天涯论坛写下大量的文字记

    录自己的癌症生活，并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。“也是托它的

    福，我学会了准时吃饭，学会了早点睡觉，学会了多花点时间陪伴家

    人。”

    仅晚了两天，解放军307医院的二期靶向药临床试验刚结束，丁一

    酱成为第三期临床试验的第一只试药“小白鼠”。第三期临床试验有真药

    组和安慰剂对照组，真药与安慰剂比例为2∶1，也就是说，参加试验的

    人有33%的概率会吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰剂。

    病房里，是病人和家属脸上挥不去的阴云，走廊里时不时传来悲伤

    啼哭。对面床病患的妻子守在床头，每隔几分钟就发出一声长达五秒的

    叹息，癌症投下死亡的巨大阴影。

    复查后，药物有效。对于丁一酱而言，这是近两年来，为数不多的

    肿瘤停止进展的消息。丁一酱成功地跻身吃到真药的23。

    然而癌症的治疗没有一劳永逸。8个月后，靶向药物导致丁一酱出

    现严重的肾损伤，复查肿瘤进展超过20%，他被判断为靶向药耐药，达

    到了临床出组的条件。

    “生存还是死亡”的拷问再次摆在他的面前。

    悉达多·穆克吉在《众病之王：癌症传》里写道：“生活中，癌症能

    够消耗、吞噬我们的一切。它闯进我们的脑海，占据我们的记忆，渗透

    我们的每一次谈话、每一个想法。”癌症用一种密实持续的牵引力，把

    所有的人和事都拖入癌症的轨道。活着，未必是一种奖赏。

    五年，除了病，一无所有。全晓平这样评价自己患病的五年时间。

    她的强大对手有两个：不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。大学二年级，全晓平左胸上的硬疙瘩已经长大到直径五厘米。她想

    到省会郑州的医院检查，母亲找来家里所有的亲戚与她谈：家里的条

    件，去不起大医院。经济上没有独立的全晓平在哭闹了几天后偃旗息

    鼓。

    县里、市里、省里、北京，全晓平用“试错”的方式寻找规范和更优

    的治疗方法，代价是22岁年轻女孩的乳房和最佳的治疗时机。

    “考虑过保住乳房吗？”我问她。

    “没有人会想你还有另一半可以找，他们觉得乳房除了喂奶，还有

    什么用？”

    骨转移后，全晓平开始自己做主。“我自己会问‘为什么’之后，弯路

    走得越来越少了。”在近2000人的乳腺癌转移QQ群里，全晓平得知中国

    科学院肿瘤医院有针对乳腺癌的临床试验组，检查费用和治疗费用全

    免。进组检查的过程中，母亲借故回了家。全晓平一个人坐17个小时的

    长途客车每月往返于河南南阳和北京之间。

    五年里，全晓平的病情一直在发展，亲戚们和她的谈话也进行了一

    轮又一轮，钱的问题始终摆在第一位。八个疗程后，全晓平耐药出组

    了。肿瘤继续增长，医生建议肝栓塞，手术费用需要四万元。母亲和她

    商量：“要不，咱不治了吧？”命是自己的，全晓平不肯放弃。术后一个

    月，肝脏又出现了新发肿瘤。医生的建议是，换药，继续维持，直到有

    了新药，再次入组。

    她陷入两难的境地：一边感到被抛弃，一边感到很内疚。“我妈常

    说，你爸一年五六万的工资，钱都到哪儿去了？”

    生死清单

    “人生是一场旅程。我们经历了几次轮回，才换来这趟旅程。而这趟旅程很短，因此不妨大胆一些去爱一个人，去攀一座山，去追一个

    梦。”电影《大鱼海棠》中这样说。

    看到电影预告片出品方“BT”的名字，丁一酱沉默了许久。他们曾

    是对手，在大学的一次动画比赛中，“BT”得了二等奖，丁一酱是三等

    奖。

    时间和境遇改变人。“十几年过去了，他们坚持了梦想，而我，输

    给了现实。”工作、家庭、琐碎的生活像枷锁一样扣住他的手脚。大学

    毕业，丁一酱带着自己的作品和获奖证书试图敲开设计师职业的大门，因为电力工程的专业背景，梦想没能变成现实。

    和年轻人谈论生死，没有想象中的难。“如果我挂了”，这种假设轻

    易地被挂在嘴边，就像在安排一顿寻常的晚餐。死亡的瞬间是容易的，难在疼痛、遗憾和措手不及。

    “爸爸，昨天我趴在窗户看外面，没看到你回来，我就偷偷哭

    了。”女儿对父亲不在的恐惧让丁一酱觉得该为她做些什么。他把女儿

    的照片一张一张PS(一款修图软件)到各种场景里，准备给她出一本相

    册，可以在小伙伴来家里做客时展示爸爸的成果。

    “也许等她长大后，会给面子原谅自己有个这么不靠谱的老爸吧。”

    “癌症是最好的死亡方式，它给你很多时间让你和亲人告别，让你

    安排后事。”丁一酱这样说。

    生病前，丁一酱做得最多的是工作PPT(演示文稿)，加班是一种

    常态。一位和他同龄的年轻局长问过他：“你的十年规划是什么？”

    “(变成)和你一样吧”，他开玩笑似的回答。

    “现在不做超过3个月的计划。”坐在肯德基餐厅，丁一酱把住院手

    环放到衬衫口袋里。他拿出一个淡黄色塑料分药盒，里面有近40颗大小

    不一的药片，这是他中午一顿的药量。每天，他都要吞下上百粒药丸，以平衡因癌症治疗引起的并发症。《丁神经与肿瘤君》的漫画故事，已经通过众筹的方式出版。墓志

    铭丁一酱都想好了：长眠在这里的人很喜欢画画，他画过最伟大的作

    品，就是把自己画进了许多人的心中。“是不是很文艺范儿？”他的嘴角

    总像挂着一丝嘲弄。

    漫画里丁神经吞下成把的药丸，蓝色的肿瘤君大吃一惊：“吃那么

    快，漫画第一集就要噎死自己吗？!”

    “拼了，老子今天就要毒死你。”

    “玩世不恭”成了他抵抗癌症阴霾的利器。有些时候，他感谢癌症发

    生在自己身上。“癌症夺走了我最重要的东西，却让我认识了自己。”

    旅游、烫头、文身……去做以前想做却没来得及做的事。丁一酱花

    100元实现了和于谦老师同样的爱好，他还想文个二维码，扫码支付，直接入账。假如人生只剩下10天的时间，“有无线路由器吗？”他问。人

    生的结尾他想做一场直播。

    只是病人，不是罪人

    小说《癌症楼》里，年轻的俄罗斯人卢萨诺夫发现脖子里长了肿

    瘤，便被发配到寒冷北方一所医院的癌症病房中。尽管诊断仅仅是存在

    癌症迹象，但这就为卢萨诺夫判了死刑。人们给他穿上病号服，对他的

    行动采取绝对控制，疾病剥夺了他的身份。卢萨诺夫发现，被诊断出患

    有癌症，就等同于进入了一所无边界的“医疗劳改营”，甚至比他所抛下

    的社会，具有更多的侵入和致瘫效应。

    在中国，“癌症”常与“死亡”画上等号，是恐惧、巨大花费、负担的

    同义词。寻求社会认同的年轻人，被迫贴上“癌症患者”的标签后，上升

    通道也被切断了。

    出国读博前的例行体检，毫无征兆地改变了吴安的人生轨迹。B超显示，她的左肾有实质性肿物，25岁的吴安患了早期肾癌。得知自己患

    癌是在手术后的平安夜，吴安本以为自己只是长了一个良性肿瘤。同一

    座城市里，年轻人们在庆祝节日，吴安看着自己腹部清晰的马甲线不肯

    相信，爱健身、作息规律的自己，怎么可能成为一名癌症患者呢？就在

    一个月前，她还跑了一次半程马拉松。

    人生25年，吴安没有认真思考过死亡。而今，它悄然而至，将她原

    本斗志昂扬的生活计划完全打乱，将她的信心也击得粉碎。吴安形容自

    己，身上像安装着定时炸弹，随时担心它会爆炸，时时闷头问自己能否

    照顾父母晚年，能否挣钱回报父母。

    心理坍塌导致她对自己人生前20年的一些经历都开始产生怀

    疑。“有人说得癌症是做了缺德事，遭报应，我开始细数自己前二十几

    年有没有做伤天害理的事，但我的结论是无啊!”

    复查的时候，吴安在泌尿科就诊。和许多中年发福的男人们一起候

    诊，她觉得那些人的目光里都透着猥琐，“就感觉自己做了什么坏事，这个人好像有一种不洁”。

    除了身体上的一道伤疤，吴安的复查结果显示一切正常。她摆脱掉

    死亡的阴影，却被“癌症患者”的身份剥夺了正常生活的权利。

    吴安找工作的时候，刚好看到大学老师刘伶利患癌被辞退的新闻。

    1984年出生的刘伶利是兰州交通大学博文学院的英语老师，学校得知她

    罹患晚期卵巢癌后将其开除。人事处处长告诉她：“不要给我哭，我见

    这样的事情挺多的，学校有规章制度，我也没有办法。”

    为了生存，刘伶利和父母摆地摊糊口。她在微博上写：“生病后，别人上班的时候，我在与癌症抗争，别人下班娱乐的时候，我还在与癌

    症抗争。现在，身体稍微好点了，别人上班的时候，我在进货，别人下

    班娱乐的时候，我在拖着残躯挣钱，跟城管斗智斗勇，人生就是这样戏

    剧!”刘伶利在绝望中离开了人世。

    吴安是一名语言教育类专业的硕士，因为患癌，错过了校招时间。她向一家月工资只有2000元，只需要大专学历的课后家教培训机构投了

    简历。

    面试时，吴安错过校招的原因引起了面试官的兴趣。

    “生病了，身体长了东西，住院割掉了。”她如实答道。

    “是良性的……还是恶性的……”

    “恶性的。”吴安脱口而出。

    面试官面露难色：“虽然你很优秀，但出于你身体状况的考虑，恐

    怕你不能胜任这份工作。”

    “为什么？我检查过了，各项指标都好，我可以正常工作。”但吴安

    还是没有得到这份工作。

    吴安形容自己的第一次面试经历像一次“暴击”，“你就想我爸妈抽

    着我的脑门说我是一个傻孩子的画面”。

    歧视坚不可摧，从癌症的打击中走出来的吴安感到回归正常生活的

    力不从心：“为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢？我们只是病人，不是罪人。”

    通过隐瞒才找到工作的吴安，对入职体检惶恐不安。体检医生看见

    她身上的那道疤并没有询问，吴安得到了一份临时培训机构的工作。对

    于更高平台的工作，吴安还不敢考虑。她很担心严格的入职体检会发现

    她癌症患者的身份，将她淘汰出局。“是不是以后就业我就只能打打酱

    油，永远不可能上升？”吴安问我。

    在知乎上，一位年轻的乳腺癌患者说：“在治疗过程中所遇到的问

    题，可能远远不及你在未来的生活中遇到的一些困难。”

    全晓平在病房里，等来了自己的男朋友。他一直在哭，转述着他母

    亲的建议，“我妈说，如果你爱我，你会离开我。”“我妈说，如果咱们

    不分手，她将来就不给我买房子、带孩子……”失去一段不成熟的学生恋情并不可惜，但全晓平也失去了年轻女孩

    的自信。病情稳定期，全晓平回到学校继续读书。她将装有义乳的内衣

    放在罩子里晾晒，每天徒步到有单间浴室的隔壁学校洗澡。心理障碍是

    对自己的歧视。

    吴安觉得自己没有做错什么，但总是有一种负罪感。对于择偶条

    件，她的父母放低了很多世俗意义上的标准，只希望她能尽快成家。吴

    安不想将就，“如果上帝告诉你这只是虚惊一场”，她要用自己的人生幸

    福为“癌症患者”的身份买单吗？

    这辈子，我们还没爱够

    “我爱你，舍不得你。”相隔一米，王晨岑给丈夫陈晓夏发了这条微

    信。晓夏抬起头，晨岑的眼泪正落下来，她已无力把爱说出口。

    在疑似患间质性肺炎住院前，王晨岑趴在丈夫陈晓夏的肩膀上

    哭，“这可能是最后一次了”。她把定语“最后一次”挂在嘴边：“最后一

    次在你肩膀上哭、最后一次共进午餐、最后一次一起做手工、最后一次

    陪你过生日……”她把存款密码都写下来，夹在本子里，交代给晓夏。

    癌症症状进展是一个缓慢的过程，但间质性肺炎的病情发展很

    快。“有可能不是死于癌症，而是死于癌症的并发症”，这让王晨岑措手

    不及。

    从2015年初被确诊为三阴性乳腺癌到现在，王晨岑的抗癌治疗历时

    两年过半。经历了左乳的手术、化疗、放疗，她又失去了自己的右乳。

    丈夫陈晓夏一直陪伴在她身边，用镜头记录下妻子的抗癌故事。尽管有

    时他的双手是颤抖的，但“精神财富将惠及我们和看到我们故事的人

    们”。

    突如其来的肺部阴影，让王晨岑乱了阵脚。她一直认为自己有把握

    人生的自信，凡是她哭的时候，就是失去控制力的时候。陈晓夏紧紧地抱着痛哭的妻子。有时候，确实需要通过哭来释放一

    下紧张的情绪。“我们不是圣人，也达不到看破红尘的境界，只是一对

    被生活步步紧逼却报之以歌的可怜家伙。”结婚两年，这对夫妇便被迫

    拐入“癌症”生活的慢车道，在疾病的幽暗隧道里踽踽前行。

    入院的前一晚，晨岑请晓夏陪她去一家银饰手作店制作一条项链，作为晓夏40岁生日的礼物。“这也许是我们最后一次一起手作了”，死亡

    的阴影笼罩着晨岑。

    他们设计了一个水滴形的吊坠，一面压着两人名字的缩写，一面是

    相机光圈的造型，代表着晓夏用镜头记录下晨岑的抗癌历程。就在技师

    为银饰做最后的修边处理时，晨岑发来了微信，在技师抬头前，晓夏匆

    匆抹掉了脸上的泪珠。

    王晨岑一度认为，她人生中最难的问题就是夫妻问题。她希望得到

    丈夫的欣赏和肯定，癌症给了她疗愈的机会。手术后，她一直在寻找可

    能性，积极进行康复训练和健身，争取最大限度地恢复肢体功能，她想

    要原来的能力和样子。“死亡不可避免，我们可以做的，就是努力死得

    漂亮一点儿，我们也可以换个说法，叫活得漂亮一点儿。”晨岑面对生

    死的豁达和对生活的感恩，让晓夏看到了妻子的成长，王晨岑相信，晓

    夏爱自己闪闪发光的灵魂，“我们的心贴得更近了”。

    住院第一天，她发了一条朋友圈：“没人会忍心阻碍生命的延续。

    昨天我也签了人体器官捐献志愿书，成为我国第92532位器官捐献志愿

    者。”

    不久，晨岑肺上的阴影消失了。谈起这场虚惊，晨岑的目光看向晓

    夏，“这辈子，我们还没爱够”。

    世间灵药是原谅和爱。作为家里唯一的孩子，王晨岑放不下父母。

    尽管她自认很努力地活着，但结局不由她控制。她要把对父母的心理建

    设做在前面。

    治疗间隙，她回福建老家休养，每天晚饭后都和父母聊上两个小时。慢慢讲，一次讲一点点，从别人的事情讲起，讲新闻里那些出意外

    的年轻人，再到生命的意义。父母也知道她想讲什么，笑着说，上师又

    来做开示了。他们允许她来讲，这对彼此都是一个疗愈的过程。

    在父亲节，她看到了一篇文章——《爸爸的抽屉里藏了张纸条，上

    面写着“不要惹女儿生气”》，她常在心情不好的时候向父亲发脾气，却

    很少认错。她知道父亲不会生她的气，也会向父亲道歉，但大部分时间

    还是做得不够好。

    和父亲去泰国自助游，王晨岑只给自己提了一个要求：不要对爸爸

    发脾气。她为父亲下载了电子地图、外语翻译软件，协助他过海关、入

    住酒店，叮嘱他在遇到困难时可以求助的途径。她为父亲将来自己出行

    做准备。父亲不喜欢热门景点，她便带着他去小街小巷里闲逛，吃冰激

    凌，喝咖啡，迁就他，随着他。

    王晨岑带父亲来到一家公益工坊。这里有30多位智障人士用手工编

    织的方式体现工作价值。创办人是一位已经80岁的老人，为了体现智障

    儿子的价值，他创办了这家公益组织。晨岑的父亲和老人聊了起来，她

    为父亲做翻译，全程用英语交流。王晨岑从父亲开心的神情里感受到他

    的满意。“外面的世界，还有一群人，用这样的方式在生活”，她希望父

    母能够更独立地生活。

    “对父母尽的孝还不够，哪怕只活60岁，也可以做很多事情”，王晨

    岑舍不得的，唯有亲情和爱情。

    患癌青年们的英雄主义

    《人生没有白走的路，每一步都算数》，全晓平的床头摆放着这本

    书。她说，有点鸡汤。对于一个27岁、生病五年的姑娘来说，她觉得自

    己这五年没有任何进步，只为了活着。她会问：人生的意义是什么？她

    没有找到太多答案。生病前，懵懂的姑娘也想去趟西藏。这个旅行朝圣的地标，贴的

    是“年轻”“自由”的标签。没来得及，她一头扎进了癌症的慢车道，“人

    生自此转弯，从此不一样了”。

    在北京，全晓平看了场关于西藏的电影《冈仁波齐》，漫长的朝圣

    之路，路遇拦路的河、风雪、大雨、山石、车祸……朝圣的人心无畏

    惧，一路前行。生命的意义是什么？是成就、荣耀、愉悦和满足吗？

    全晓平的人生是由遗憾、恐惧、挣扎和短暂的快乐构成的。每次复

    查，对她而言都是一次大考。扫描了就诊卡，从自动打印机里打出CT

    结果，全晓平颤抖地拿着还发热的纸张从最后一行结论倒着往上

    看。“没有进展，肿瘤缩小”是人间最美的诗句。

    她自卑、普通，怎么能和活得精彩的人比？这个喜爱植物的姑娘觉

    得自己就像漫山遍野的蒲公英，哪里值得关注？

    一场路途，殊途同归，每个人的生命重量不尽相同。生命个体的价

    值，无论成功、精彩与否，都值得被珍视。与死神近身肉搏的年轻人，在病程里成长，在认清死亡的面目后，仍鼓起勇气掌控自己的人生。

    全晓平等来了再次加入医学临床试验组的机会。她向知名内衣品牌

    提起免费义乳内衣的申请，到王府井测量了尺寸。

    “认清生活的真相后，还依然热爱它”，这就是患癌青年的英雄主

    义。

    [1] 本文作者为杨洋。一场以生命为代价的通关游戏：

    治病穷死，不治病死[1]

    卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自

    付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭产生了

    灾难性的医疗支出。

    灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011

    年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，这就意味着

    有1.73亿人因治病陷入困境。

    对于白血病患者来说，即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家

    庭，在遭遇白血病时，也可能产生灾难性的医疗支出。

    白血病的治疗过程艰辛而漫长，犹如一场通关游戏，化疗、配

    型、移植、抗感染、抗排异、免疫系统重建……以灾难性的医疗支

    出为代价，通关者将赢回生命。

     ......